Zaloguj się
Jesteś nowy na OX.PL?
Zaloguj się
Jesteś nowy na OX.PL?
wkrótce

MelomAni dla Ani - koncert charytatywny Złapać Oddech

data rozpoczęcia:
30.09.2017 14:00
data zakończenia:
30.09.2017 00:00
miejsce:
adres:
Park w Strumieniu
MelomAni dla Ani - koncert charytatywny Złapać Oddech MelomAni dla Ani - koncert charytatywny Złapać Oddech

Przyjdź, dobrze się baw i razem zróbmy coś dobrego dla naszej koleżanki, Ani Kurkowskiej, która od lat zmaga się z mukowiscydozą, oczekując na przeszczep płuc.

Ania jest pogodną skromną I niezwykle sympatyczną osobą. Przede wszystkim jednak jest bardzo dzielną dziewczyną. Zmaga się z wyniszczającą organizm chorobą od najmłodszych lat, jednak pomimo trudności zachowuje pogodę ducha obdziela promiennym uśmiechem i wbrew przeciwnościom stara się normalnie żyć. Na pierwszy rzut oka trudno się domyślić jaką walkę podejmuje co dnia. Walkę o oddech.

Koncertowi będzie towarzyszyć zbiórka pieniędzy na pokrycie kosztów leczenia i nieustannej rehabilitacji. Zebrane środki zostaną przekazane na indywidualne konto Ani w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą i pomogą w kontynuacji leczenia.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna polegająca na nieprawidłowej pracy gruczołów wydzielania zewnętrznego, prowadząca do zaburzenia pracy układu oddechowego i trawiennego, a w rezultacie – do powolnego wyniszczenia organizmu i uszkodzenia narządów. W wyniku dziedziczonej mutacji jednego z genów organizm chorego wytwarza nadmiernie lepką i gęstą wydzielinę, która gromadzi się i zatyka ujście przewodów odprowadzających, powodując ich niedrożność, wtórne rozszerzenie i zmiany zapalne, zwłóknienie lub torbiele w takich narządach jak płuca, jelita, wątroba i trzustka.
W Polsce mukowiscydozę stwierdza się u 1 na 4000 urodzonych dzieci, chorują zarówno chłopcy, jak i dziewczęta. U każdego chorego stopień ciężkości przebiegu i objawy kliniczne mogą się różnić, przy czym do typowych należą zmiany w układzie oddechowym i trawiennym. Najczęstsze objawy ze strony układu oddechowego:
- trudności z oddychaniem, świszczący oddech, duszności,
- przewlekły i napadowy kaszel,
- nawracające zapalenia oskrzeli i płuc,
- polipy nosa,
- przewlekłe zapalenia zatok,
- obturacyjne zapalenie oskrzeli.
Zmiany w układzie oddechowym powstałe na skutek zalegania śluzu, który zatyka oskrzela oraz płuca, prowadzą do rozwoju zagrażających życiu infekcji, przewlekłego stanu zapalnego i trudności z oddychaniem. Zmiany te występują u ponad 90% chorych.
Mukowiscydoza najczęściej jest kojarzona z ciężkimi powikłaniami ze strony płuc, lecz jest to choroba ogólnoustrojowa, obejmująca także układ trawienny. Zaburzenia w obrębie przewodu pokarmowego dotyczą 75% chorych i mogą objąć każdy odcinek przewodu pokarmowego wraz z powikłaniami pracy wątroby i trzustki, prowadząc do ich powolnego uszkodzenia. Czynnikiem warunkującym poprawę stanu zdrowia każdej osoby chorej jest zapewnienie organizmowi wszystkich składników odżywczych w odpowiednich ilościach i proporcjach. Jednak występujące u chorych na mukowiscydozę zaburzenia trawienia i wchłaniania uniemożliwiają dostarczenie organizmowi niezbędnych składników ze względu na śluz blokujący przepływ enzymów odpowiedzialnych za rozkład tłuszczów, węglowodanów i białek. Skutkiem tego do krwiobiegu osoby chorej dociera tylko część składników odżywczych, co nasila negatywne skutki choroby, spowalnia rozwój i regenerację tkanek oraz prowadzi do osłabienia oraz powolnego wyniszczenia organizmu. U chorych, poza dysfunkcją układu oddechowego i trawiennego, mogą wystąpić zaburzenia ze strony układu rozrodczego, a także: opóźnienia w rozwoju fizycznym, niedobory tkanki mięśniowej, niedowaga, szybkie męczenie się, obniżona odporność. Według najnowszych badań co 25 osoba jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę.
Mukowiscydoza jest nieuleczalna. Rozwój medycyny pozwala chorym wydłużyć życie, obecnie prognozowana długość życia chorego na mukowiscydozę jest szacowana na około 40 lat. Prognoza ta może się zmienić wraz z postępami w leczeniu choroby, które jest kosztowne i wielokierunkowe, wymagające codziennych zabiegów, specjalistycznej diety, terapii i rehabilitacji podejmowanej w odpowiednich ośrodkach.
Mukwiscydoza to ciężka wrodzona choroba, ale przy odpowiednim leczeniu nie przekreśla możliwości realizacji marzeń i osiągnięcia sukcesu.

Źródła:
1. Czym jest mukowiscydoza, w: MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę [online], http://www.mukowiscydoza.pl/o-nas/mukowiscydoza-wszystko-o-chorobie/4-czym-jest-mukowiscydoza.html , [dostęp: 30.08.2017]
2. Mukowiscydoza, w: Encyklopedia PWN [online], https://encyklopedia.pwn.pl/haslo/mukowiscydoza;3944247.html, [dostęp: 30.08.2017]
3. Mukowiscydoza, w: Objawy i Leczenie Mukowiscydozy [online], http://mukowiscydoza.info.pl/, [dostęp: 9.09.2017]
4. Mukowiscydoza niewidoczna choroba, XVI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy [online], muko.med.pl, http://www.muko.pl/aktualnosci/xvi-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy/, [dostęp: 8.09.2017]
5. O mukowiscydozie, w: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą [online], http://www.ptwm.org.pl/o-mukowiscydozie, [dostęp: 7.09.2017]
6. Oddech życia, ABC mukowiscydozy – fakty na temat choroby, w: Oddech życia [online], http://oddechzycia.pl/abc-mukowiscydozy-poradnik/, [dostęp: 11.09.2017]
7. Rozpoznawanie i objawy, w: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą [online], http://www.ptwm.org.pl/rozpoznawanie-i-objawy, [dostęp: 7.09.2017]
 


 

Zobacz również: